Marek Myszk


		Marek Myszk

	Stożek rogówki vs x-linking (cross linking) 30 kwietnia 2006 Witam, tak jak obiecałem opisuję Wam moi drodzy forumowicze swoje doświadczenia związane z zabiegiem x-linking. Aby opis ten był jasny i jednocześnie przydatny dla wszystkich (również dla nowych w tej dziedzinie) w wiadomości tej zbiorę wszystkie informację jakie posiadam o chorobie "stożek rogówki" jak i wszystkie doświadczenia i spostrzeżenia z zabiegu, który przeszedłem. Wiadomość dzielę na części: 1. Przed zabiegiem 2. Na czym polega x-linking 3. Zabieg 4. Pierwszy tydzień po zabiegu 5. Rezultaty i życie po zabiegu 6. Informacje dodatkowe Mój wiek to 25lat, mieszkam w Warszawie. 1. Przed zabiegiem Po najbardziej podstawowe informacje zapraszam tu (ja również zaczynałem od tej strony): www.keratoconus.pl Do tego dodam tylko tyle, że ze stożkiem niewskazane jest (wręcz zabronione) uprawianie ćwiczeń siłowych oraz skoków na bungee i innych po których wychodzą tzw. „żyły na skroniach”. A więc tak. Historia wykrycia mojego stożka rogówki wyglądała podobnie jak u wielu z Was: - pogarszał mi się wzrok, dość długo z tym funkcjonowałem dopóki prowadzenie samochodu oraz patrzenie na wprost przed siebie nie zaczęło mi sprawiać znacznych kłopotów; - później wizyta u okulisty, który chciał przepisać mi okulary w których kręciło mi się w głowie (okulary z cylindrami) - nie dałem się; - kolejny okulista - to samo; - kolejny okulista - pewien pan ordynator, niby autorytet - przepisał mi takie same okulary jak poprzedni okuliści i powiedział "tak musi być, w głowie z czasem przestanie się kręcić". Troszkę podłamany wykupiłem okulary i zacząłem się na siłę do nich przyzwyczajać (przepisane okulary to OKO PRAWE: Sfera -1,5 Cylinder +1,0 Oś 137st. OKO LEWE: Sfera -2,0 Cylinder +2,5 Oś 26st.). - po dwóch tygodniach męczarni stwierdziłem, że pierdziele takie życie i udałem się do bodajże najlepszej kliniki okulistycznej w Warszawie (www.okolaser.com.pl punkt przy ul. Grzybowskiej) celem zrobienia sobie laserowej korekcji oczu. W trakcie badań kwalifikujących na ten zabieg okazało się, że mam stożek rogówki w pierwszym stadium i naturalnie z tą chorobą nie kwalifikuję się na korekcję laserową. Tu poinformowano mnie ogólnie o chorobie i przepisano odpowiednie na tą chwilę okulary (oczywiście bez cylindrów): OKO PRAWE: Sfera -1,25 OKO LEWE: Sfera -1,5. W tych okularach wreszcie widziałem lepiej niż bez nich. To był 16 luty 2006 roku. Przez pierwsze dwa dni po tym jak się dowiedziałem, że mam stożek rogówki dużo o nim czytałem (m.in. ze strony www.keratoconus.pl). Naturalnie załamałem się jak każdy "nowy". Wizja bardzo złego widzenia w przyszłości bez możliwości dokładnej i wygodnej korekcji wady przerażała mnie. Dodatkowo przeszczep... który praktycznie czeka każdego stożkowca którego choroba dorwała w młodym wieku. Na początku liczyłem jeszcze na jakieś szczęście, ale fakty i wiadomości na różnych forach internetowych są nieubłagane: choroba posuwa się u każdego, bez wyjątków, posuwa się w różnym tempie i obecna medycyna nie wie co ją wywołuje oraz co powoduje szybki lub wolny postęp. I tak bez większego przekonania wgłębiłem się w mało znaną metodę x-linking - naświetlanie oczu światłem ultrafioletowym wykonywanym przez lekarzy w uniwersyteckiej klinice w Dreźnie. Bez przekonania, ponieważ nigdzie nie mogłem znaleźć informacji o rezultatach naświetlania oraz rzetelnych opisów osób które to przeszły. Głównym źródłem wiedzy była internetowa strona kliniki w Dreźnie w której profesor Kohlhaas opracował tą metodą i w której ją wykonują. Następnie byłem na wizycie u bardzo dobrego okulisty profesora Szaflika w klinice OkoLaser. Tu niestety potwierdziły się moje obawy: nie ma żadnych nowych metod walki ze stożkiem oprócz tych które są opisane w Internecie. Mało tego, o x-linkingu Pan Szaflik nie wiedział. Zrezygnowany pokazałem mu podstawowy opis metody, który wydrukowałem ze strony www.keratoconus.pl o x-linkingu. Lektura wciągneła Pana profesora na ładnych kilka minut. Na końcu dodał "hmm ciekawe". Tak więc na koniec spytałem go jeszcze czy duże jest ryzyko uszkodzenia oka przy omawianym zabiegu, odpowiedział, że nie widzi ryzyka w tak prostej metodzie. Po tej wizycie nie miałem już chyba wątpliwości, że x-linking pomimo, że jest bardzo mało znaną metodą, stanowi jedyną szansę na ucieczkę przed kolejnymi stadiami choroby stożka rogówki. Po kilku dniach szperania w Internecie jeden z członków forum KERATOCONUS na forum.keratoconus.pl/ podesłał mi adres zagranicznego forum o adresie www.kcfreedom.org. Tam po raz pierwszy znalazłem wypowiedzi ludzi którzy poddali się zabiegowi x-linking. Wyglądało to bardzo obiecująco. Tak więc poprosiłem swoją koleżankę dość dobrze władającą językiem niemieckim, aby w mojej obecności zadzwoniła do Drezna i wszystkiego się dowiedziała. Po kilkuminutowej rozmowie wszystko wydawało się w porządku do tego stopnia, że umówiliśmy mnie na najbliższy wolny termin 2 tygodnie później (25 kwietnia 2006). W trakcie wizyty 25 kwietnia przeszedłem kilka badań, które miały na celu stwierdzić czy kwalifikuję się na x-linking czy nie. Z moją grubością nabłonka (to cienka warstewka przed rogówką chroniąca oko przed promieniami UVA itp.) ok. 500 mikro metrów (0,5 nm) spokojnie kwalifikowałem się na zabieg. Ze wszystkich rozmów przeprowadzonych z lekarzami w Dreźnie wnioskuję, że grubość nabłonka jest jedynym czynnikiem który decyduje o tym czy pacjent może przejść zabieg x-linking czy też nie. Dolna granica grubości nabłonka kwalifikująca pacjenta na zabieg jest między 300 a 350 mikro metrów (0,30 - 0,35 nm). Ten parametr dość łatwo sprawdzić w Polsce. Po badaniach rozmowa z kolejnym lekarzem (wrażenie jakby wyższym rangą) i końcowe jego zdanie "w tym przypadku x-linking jest jak najbardziej wskazany". Moja szybka decyzja "jestem na tak" i umówiliśmy w sekretariacie godzinę jutrzejszego zabiegu. 2. Na czym polega x-linking Prostymi słowami: wg profesora Kohlhaasa stożek rogówki powstaje na skutek osłabionych wiązań w kolagenie (to materiał którym w większości wypełniona jest gałka oczna). Na skutek ciśnienia które panuje w ciele człowieka wypychany jest stożek w zewnętrznej części oka czyli rogówce. Profesor Kohlhaas odkrył, że naświetlając oko promieniami UVA jednocześnie podając w formie kropli do oczu Riboflavin (witaminę B2) powoduje się wzmocnienie i odbudowę połączeń międzykolagenowych, co stabilizuje zachowanie rogówki. Wynikiem tego jest zatrzymanie się postępów stożka rogówki, oraz często cofnięcie się wady wzroku nawet o 2 dioptrie. 3. Zabieg Zabieg miałem umówiony na godzinę 8.30 rano 26 kwietnia 2006. W poczekalni podano mi środek przeciwbólowy (panadol) oraz małą tabletkę o działaniu znieczulającym. Po 15 minutach leżałem już na "stole" w cichutkim przytulnym pokoiku. Tu podano mi krople do oczu (chyba znieczulające). Następnie przyszedł młody lekarz rodem prosto z Afganistanu (był troszkę "przypalany"). Nałożył na oczy mięciutkie klapeczki - coś ala miękkie soczewki kontaktowe, a następnie razem z nimi zaczął ściągać nabłonek. Trwało to może 1 minutę i było ciekawym doświadczeniem. Dalej pałeczkę przejął inny lekarz - tym razem biały ;) Dostałem kolejne krople, po nich następne, żółte - to chyba była ta ryboflawina. Po tym już powiesił mi nad gałkami diody naświetlające (dwie sztuki bo zabieg był przeprowadzany na oboje oczu jednocześnie). To trwało dokładnie 30 minut. W trakcie co 5 minut wkraplał mi żółte krople. Podczas naświetlania rozmawiałem z nim o głupotach oraz o samym zabiegu. Cały czas mówił co robi, o co tu w ogóle chodzi itp. Rozmowa w łamanym z obu stron języku angielskim w dziedzinie medycznej. Cały zabieg od samego początku do końca NIC NIE BOLAŁ. Co prawda zapewniali mnie o tym, że sam zabieg jest bezbolesny ale oczywiście nie wierzyłem, opierając się na doświadczeniach np. z dentystami którzy zawsze tak mówią. Tutaj zapewnienia były w 100% prawdziwe. Po zabiegu wstałem ze stołu ucieszony, że to tak łatwo minęło i wybiegłem do swojej dziewczyny na korytarz. Panie pielęgniarki pokazały jej jeszcze jak ma mi wpuszczać przepisane maści przez kolejne dni i wyszliśmy z kliniki. Wsiadłem do taxi i pojechałem do hotelu. 4. Pierwszy tydzień po zabiegu W tej części muszę opisać najmniej przyjemne odczucia z całej wycieczki do Drezna. Już przed dojechaniem do hotelu zaczęły mnie delikatnie kłuć oczy. Kilka minut po wejściu do pokoju hotelowego było już całkiem nieprzyjemnie. No i po 30 minutach musiałem wziąć pierwszy panadolek (tzn. środek przeciwbólowy przepisany w klinice). Po tych tabletkach ból troszkę ustępował niemniej jednak było dokładnie tak jak opisywali w klinice, ból dalej był dokuczliwy. Ale oczywiście dało się to wytrzymać. Jednoczesny bardzo silny światłowstręt nie pozwalał otworzyć oczu na więcej niż 1 sekundę. No i tu pomoc najbliższych okazuję się niezastąpiona. Było ze mną jak z małym dzieckiem: jedzenie trzeba było podać, buty założyć, rozebrać, ubrać, zaprowadzić do toalety. Tego i następnego dnia spałem ile się dało żeby czas mijał jak najszybciej. Wg przykazania lekarza maści do oczu wpuszczaliśmy co godzine z wyjątkiem nocy. Następnego dnia tj. 27 kwietnia przed południem pojechaliśmy na badanie kontrolne. Wszystko było ok. Dzień po operacji spędziłem tak samo jak poprzedni - z zamkniętymi oczami. 28 kwietnia też pojechaliśmy na badanie kontrolne, tym razem również wszystko było ok. (drugie badanie tj. dwa dni po zabiegu jest wymagane przez klinikę). Tego dnia późnym wieczorem jak już było bardzo ciemno otwierałem oczy na dłuższe chwile, na ok. 10 sekund. Rano 29 kw. mieliśmy pociąg do Polski i troszkę się martwiłem o podróż ale poszło dość łatwo. Tego dnia rano bólu już kompletnie nie było. Również tego dnia wieczorem już we własnym domu przy minimalnym oświetleniu oczy mogłem otwierać niemal normalnie. Dziś tj. 30 kwietnia piszę Wam tą wiadomość tak więc jest całkiem nieźle jeżeli komputer mnie nie razi - pod warunkiem ustawienia Windows'ów w tryb Dużego Kontrastu w opcjach Ułatwień Dostępu (prawie wszystko na czarno). 5. Rezultaty i życie po zabiegu Jak dowiecie się po przeczytaniu wszelkich informacji na stronie internetowej kliniki w Dreźnie, efekty x-linking znane są dopiero po ok. 6 miesiącach po zabiegu. Stąd ja wyników z mojego przypadku nie mogę przytoczyć. Z pewnością tak jak zalecili mi w klinice po 3 miesiącach oraz po kolejnych każdych 6 będę robił tomografię komputerową oczu, aby sprawdzić czy stożek stoi w miejscu czy się posuwa. Za wszelką cenę postaram się zamieszczać Wam moje wyniki tomografów na tej stronie. Będę to robił przy okazji wysyłania każdego tomografu do kliniki - bardzo prosili abym pozostał z nimi w kontakcie mailowym. Po zabiegu nabłonek odbudowuje się niecały tydzień. Wiązania międzykolagenowe tworzą się do 3 mięsięcy. Bardzo silny światłowstręt mija po ok. 4 dniach. Niemniej jednak oczy będą czułe na światło przez jeszcze ok. 10 dni - ale to już wiem z zapewnień lekarzy, a nie po sobie. Po zabiegu kilkukrotnie pytałem lekarza w Dreźnie jak powinno wyglądać moje życie po x-linkingu. Byłem pewien, że tak samo jak przed zabiegiem powinienem unikać wysiłku fizycznego (siłowni), skoków na bandzi i tym podobnych przeżyć znacznie zwiększających ciśnienie wewnątrz organizmu. Nic z tych rzeczy. Dostałem odpowiedz, że nie ma żadnych przeciwwskazań aby ćwiczyć i uprawiać sporty extremalne. Tak czy inaczej, ja chyba już będę się oszczędzał. Prosiliście abym spytał o rezultaty pozostałych pacjentów kliniki w Dreźnie. A więc tak: pierwsi pacjenci mieli zabieg na początku roku 2000, do dziś było ich ok. 100. Żadnemu pacjentowi stożek rogówki się nie posuwa do przodu. Wyjątkiem było dwóch młodych pacjentów którym musieli powtórzyć zabieg lecz lekarze są przekonani, że to ze względu na ich wiek (pierwszy 14, a drugi 15 lat). Po powtórzeniu również u nich stożek się zatrzymał. Jeżeli zastanawiacie się czemu tak mało osób przeszło x-linking to od razu wyjaśniam: większość ludzi dowiaduje się o swoim stożku jak już na ten zabieg jest za późno. Ponoć u dorosłej osoby co 10 lat wiązania międzykolagenowe tworzone są od nowa. I tu dalej pozostaje jedno pytanie: jakie będą nowe wiązania. Tego nie wie jeszcze nikt. 6. Informacje dodatkowe Bardzo dobra strona Polska o stożku rogówki www.keratoconus.pl Forum strony - również po Polsku forum.keratoconus.pl/ Strona kliniki w Dreźnie w której profesor Kohlhaas opracował metodę x-linking oraz w której wykonują ten zabieg augen.uniklinikum-dresden.de Bezpośredni link do opisu stożka i metody x-linking (warto zobaczyć dokumenty PDF do których są linki na tej stronie) augen.uniklinikum-dresden.de/seite.asp?ID=154 Międzynarodowe forum o stożku (wymaga zarejestrowania co trwa nawet kilka dni ale warto, można tu znaleźć wiadomości ludzi po x-linkingu) www.kcfreedom.org Opis Polaka mieszkającego w Niemczech, który poddał się zabiegowi x-linking forum.sybase.com.pl/read.php?f=1&i=1172&t=1172 Mapa Drezna www.viamichelin.com/viamichelin/gbr/dyn/controller/mapPerformPage?strLocation=Dresden&strCountry=eur&google=1 Adres hostelu gdzie mieszkałem (to jest studencki hotelik, toalety są wspólne na piętrze ale jest bardzo czysto i tanio 15 euro za łóżko w pokoju 4 osobowym - ja do Drezna jechałem w trzy osoby, a tu akurat nie mieli w tym okresie wolnych pokoi 3 osobowych tak więc wykupiłem cały pokój 4 osobowy czyli 4 łóżka żeby nie mieć nikogo obcego w pokoju - koszt nieużywanego łóżka to 11 euro za dobę) www.boofe.de Co tu jeszcze mogę podpowiedzieć. W mojej podróży towarzyszyły mi 2 osoby i wcale nie było to za dużo. Pierwsze dwa do trzech dni było ze mną jak z dzieckiem. Sam totalnie ślepy i tym samym niezaradny nie chciałem zostawać w pokoju, tak więc jedna osoba mogła iść np. po zakupy druga zostawała ze mną. Ja z moją dziewczyną dobrze mówimy po angielsku niemniej jednak nie zdecydowaliśmy się jechać sami do Drezna. Zabrałem ze sobą koleżankę która bardzo dobrze mówi po niemiecku. Wcześniej zapoznałem ją z problemem i dałem do przeczytania całą stronę kliniki - oczywiście w wersji niemieckiej aby zapoznała się ze słownictwem. Myślę, że zabranie osoby władającej językiem niemieckim jest dobrym posunięciem pomimo, że w klinice większość personelu dość dobrze mówi po angielsku. Jak by nie było angielski jest dla nich obcym językiem i rozmowa w nim ogranicza się do podstawowych informacji. Koszty Zabieg kosztuje 1000 Euro za parę oczu. W tym są badania wstępne plus kontrole po zabiegu. Jeżeli po badaniach okażę się, że pacjent nie kwalifikuje się na zabieg to impreza ta kosztuje 200 Euro. We własnym zakresie należy wykupić recepty na środki przeciwbólowe, maści i krople do oczu niezbędne po zabiegu (Ibuprofen Stada 400mg przeciwbólowy, Floxal 3g - maść, Vita Pos 5g - maść, Efflumindex Liquifilm 5ml - krople, Corneregel Fluid 10ml - krople) REZEM 52 Euro. Taxi - korzystałem z niej 7 razy, każdy kurs klinika - hotel ok. 8 Euro RAZEM 56 Euro (ok. 1,8 Euro za km) Hotel - 280 Euro za cały pokój Żarcie, piwo itp. (ok. 3 obiadów w restauracji + 2xśniadanie w hostelowej kafejce po 5 euro od osoby, reszta posiłków z konieczności przygotowywana w pokoju: kanapki i gorące kubki - w hostelu dostępna jest duża wspólna wyposażona kuchnia) RAZEM ok. 350 Euro na 3 osoby Bilety na pociąg: połączenie Warszawa-Berlin oraz Berlin-Drezno wraz z biletami powrotnymi oczywiście na 3 osoby - 1500zł. RAZEM NA TĄ IMPREZĘ WYDAŁEM: 8300zł To chyba wszystko Mam nadzieję, że odpowiedziałem na wszystkie pytania które mogą narodzić się w głowach osób rozważających podróż do Drezna i poddanie się zabiegowi x-linking. W razie istotnych pytań służę pomocą, mój mail to: marek [małpka] bjm.pl Pozdrawiam Marek Wyniki badań: 1. 2006.02.16 --> TMS + nabłonek --> 2 months before x-linking 2. 2006.05.12 --> TMS --> 2 weeks after x-linking --> left eye 2. 2006.05.12 --> TMS --> 2 weeks after x-linking --> right eye 3. 2006.08.16 --> TMS --> 3,5 months after x-linking --> left eye 3. 2006.08.16 --> TMS --> 3,5 months after x-linking --> right eye 4. 2006.08.16 --> nabłonek --> 3,5 months after x-linking 5. 2007.01.18 --> bez zmian 6. 2007.08.13 --> bez zmian 7. 2008.07.07 --> bez zmian 8. 2010.02.18 --> bez zmian 9. 2012.11.26 --> bez zmian AKTUALNOŚCI 18 luty 2010r. Z lenistwa nie wklejam na stronę kolejnych wyników badań. Informuję Jedynie, że po 4 latach od zabiegu stożek stoi w miejscu. Tak więc cel chyba osiągnięty. 26 listopad 2012r. Witam ponownie. Dziś byłem na kolejnej wizycie. Minęło sześć i pół roku. Dwa i pół roku przerwy w badaniach. Stożek stoi w miejscu. To najważniejsze. Oczy cały czas „pracują”. Odczucie subiektywne: widzę trochę gorzej, większy dyskomfort suchych oczu. A z przymierzania nowych okularków wyszła niespodzianka, w lewym troszkę gorzej (o -0,25), a w prawym lepiej (aż o -0,5). Taki już nasz los. Oczy cały czas żyją sobie własnym życiem i tyle. Mój sposób na to jest taki, aby nad tym za dużo nie myśleć tylko wziąć się do roboty ;) Dr Izdebska (bo u niej byłem) na podstawie doświadczenia i informacji branżowych uważa, że raczej nie będzie konieczny ponowny zabieg. Ja, zgodnie z wiedzą zdobytą wcześniej liczyłem się z tym, że po 10 latach będę musiał to powtórzyć. Mam nadzieję, że tak nie będzie. Żadnych nowych rewelacyjnych informacji się nie dowiedziałem. Naukowcy dalej nie wiedzą skąd się bierze ta choroba, nowych metod leczenia nie ma. Coś tam nowego ktoś opracowuje ale jest to w fazie badań jeszcze wcześniejszych niż xlinking w 2006r. Jakiś zabieg polegający na poddaniu gałek ultradźwiękami (co ściąga połączenia kolagenowe) i zaraz po tym (2,3 dni) x-linking żeby utrwalić efekt. Nie dotyczy to tych którzy już wcześniej poddali się xlinkingowi. Na to trzeba jeszcze poczekać kilka lat. Dostaje wiele mail’i z pytaniami. Na najczęstsze odpowiadam poniżej: - Czy zdecydowałbym się ponownie na ten zabieg ? Oczywiście, że tak. - Czy po zabiegu polepszył mi się wzrok ? Mi akurat nie. Ale w takim przypadku nie ma co się smucić. Celem było zatrzymanie choroby i to osiągnąłem. Albo akurat miałem pecha albo to z powodu, że wcześnie wykryłem u siebie tą chorobę i poprawa musiała by zmienić mój wzrok na idealny (na co przyznam w sekrecie liczyłem ;) ). - Czy robić zabieg od razu na oboje oczu czy pojedynczo ? Ja myślę, że od razu na oboje. Znam przypadek dziewczyny u której pomiędzy operacją na jedno oko (gorsze), a drugie (lepsze) choroba tak mocno i szybko postąpiła w lepszym oku, że to lepsze stało się gorszym – i teraz bardzo żałuje. To jeden taki przypadek. Decyzję musicie podjąć sami. Niektórym tak jak mi oczy goiły się bardzo szybko, innym po 2 tygodniach jeszcze było dość „mlecznie” przed oczami i musieli pozostać na zwolnieniu od pracy 3-4 tygodnie. Indywidualna sprawa. - W której klinice robić zabieg i czy jest sens jechać do Drezna ? Do Drezna na pewno nie ma po co jechać. No chyba, że mieszkasz przy zachodniej granicy to masz 100km. Jeżeli chodzi o wybór kliniki w Polsce to tak jak pisałem 6 lat temu: zabieg jest prosty i mało co zależy od lekarza. Trudno tu coś spier…. Z pewnością klinika OKO LASER w Warszawie na Grzybowskiej ma w tym duże doświadczenie bo pewnie robią tego najwięcej i z tego co wiem robili to jako pierwsi w Polsce. - Jak funkcjonuję teraz ? Tak samo. Bez jakichkolwiek soczewek, bez okularów na co dzień. Okulary zakładam tylko do samochodu gdy jadę w nocy. Pozostała sfera życia bez zmian. PS Do dziś nie odważyłem się skoczyć na bungee… ;)








	Stożek

	Kontakt

		Strona domowa